A FEDERACIÓN GALEGA DE ESCLEROSE MÚLTIPLE PRESENTA A SÚA PÁXINA WEB, REALIZADA CO APOIO DA FUNDACIÓN BARRIÉ E EDISA NO MARCO DE MÁIS SOCIAL CONECTA

A Coruña, 12 de decembro de 2017.-  A Federación Galega de Esclerose Múltiple (FEGADEM) presenta mañá en Ourense a súa páxina web, esclerosismultiplegalicia.org, unha plataforma coa que as persoas afectadas por esta patoloxía en Galicia poderán informarse sobre a enfermidade e a actualidade que a rodea.

A presentación do portal, posto en marcha grazas ao mecenado da Fundación Barrié e RSC de Edisa, terá lugar ás 16:30h. no salón de actos da asociación Aixiña de Ourense (Rúa Recadero Paz ,1). O evento é gratuíto e a capacidade do local limitada. As inscricións poden realizarse a través do número de teléfono 604 050 773.

A inauguración do evento contará coa presenza de:

• María Isabel Pérez, directora de Acción Social da Fundación Barrié
• Susana Fernández, vicepresidenta de FEGADEM
• Jacobo Caruncho, paciente activo vigués afectado de esclerose múltiple e autor do blog EMPOSITIVO, quen analizará a importancia da información para as persoas afectadas
• Greta Fábregas, coordinadora de programas da área de Acción Social da Fundación Barrié, achegará aos asistentes as funcionalidades de Máis Social CONECTA, un novo concepto web para un impacto real do Terceiro Sector Social. A 
• Deseguido terá lugar a presentación oficial da web por parte de Mónica Serrano, técnica social de FEGADEM, para pechar o evento cunhas conclusións que realizará Jesús Vázquez, conselleiro de Sanidade e Rosa María Villar, presidenta de FEGADEM

A posta en marcha do portal web de FEGADEM, esclerosismultiplegalicia.org,  forma parte da nova imaxe da federación, que busca achegarse a todas as persoas afectadas na comunidade, os seus familiares e persoas de referencia. A web nace da necesidade de visibilizar a Esclerose Múltiple (EM) en Galicia, sendo esta a comunidade española con maior prevalencia da enfermidade (3.000 casos). A web poñerá a disposición da comunidade afectada, así como á sociedade en xeral, toda a información básica referente á patoloxía e os servizos que as entidades socias que conforman a federación ofrecen ao colectivo.

A ESCLEROSE MÚLTIPLE (EM) é unha enfermidade crónica, autoinmune e dexenerativa do Sistema Nervioso Central que afecta ao cerebro e á médula espinal. Está presente en todo o mundo e é unha das enfermidades neurolóxicas máis comúns entre a poboación dende 20 a 30 anos. Trátase da segunda causa de discapacidade en adultos xoves –tras os accidentes de tráfico- e afecta sobre todo ao sexo feminino.

A EM ten múltiples manifestacións e pode afectar a cada persoa de forma diferente, de aí que se coñeza popularmente como ‘a enfermidade das mil caras’. A día de hoxe a Esclerose Múltiple non ten cura, pero si existen varios tratamentos farmacolóxicos que ralentizan o curso da enfermidade.

A FEDERACIÓN GALEGA DE ESCLEROSE MÚLTIPLE (FEGADEM) promove o movemento social e asociativo da EM e outras enfermidades neurodexenerativas, desenvolvendo unha acción institucional en defensa dos dereitos e intereses das persoas afectadas de EM, as súas familias e/ou referentes,  actuando desde unha perspectiva global tanto como interlocutor como referente do sector, ante os poderes públicos, as entidades do terceiro sector, a empresa privada, os medios de comunicación e a sociedade na súa globalidade.

MÁIS SOCIAL CONECTA xorde no ano 2013, como iniciativa da Fundación Barrié, nun contexto no que moitas entidades do terceiro sector non teñen aínda páxina web ou, se a teñen, non achega a información que demandan os seus usuarios e colaboradores (socios, doantes, voluntarios…) ou non ofrece opcións para iniciar esa colaboración e mantela no tempo.

Máis Social CONECTA responde ás necesidades web do Terceiro Sector independentemente da tipoloxía, dimensión ou estrutura de cada entidade. As novas páxinas potencian a utilidade pública das entidades, melloran a súa imaxe e transparencia de cara á sociedade e achegan ferramentas para a captación de fondos e de base social. Implántase co apoio da empresa Edisa, quen desenvolveu esta solución web, dando soporte ás entidades durante todo o proceso.
 
Grazas a esta iniciativa, a día de hoxe, 28 entidades sociais contan xa cunha  web e 9 entidades estrearana ao longo de 2018.