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LA FEDERACIÓN GALLEGA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE PRESENTA SU PÁGINA WEB, REALIZADA CON EL APOYO DE LA FUNDACIÓN BARRIÉ Y EDISA EN EL MARCO DE MÁS SOCIAL CONECTA

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Suzana Mihalic
Directora de Comunicación e Imagen Corporativa


T. +34 981 060 091 / 659 459 030
smihalic@fbarrie.org

12-12-2017

  • La presentación tendrá lugar mañana, miércoles 13 de diciembre, a las 16.30 h. en Ourense.
  • El estreno de la web esclerosismultiplegalicia.org se enmarca dentro de la nueva imagen de FEGADEM, que busca acercarse a todas las personas afectadas en la comunidad gallega, sus familiares y personas referentes.
  • Galicia es la comunidad con mayor prevalencia de la patología (3.000 casos), por lo que la puesta en marcha del portal se hace imprescindible.
  • La nueva página corporativa de FEGADEM se ha realizado con Más Social CONECTA, una solución web, creada por la empresa Edisa con el apoyo de la Fundación Barrié, destinada a cubrir la parte institucional, de comunicación y rendición de cuentas a la que está supeditada cualquier entidad del Tercer Sector y a servir de herramienta eficaz para la captación de base social (socios, donantes, colaboradores, etc.).

A Coruña, 12 de diciembre de 2017.-  La Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) presenta mañana en Ourense su página web, esclerosismultiplegalicia.org, una plataforma con la que las personas afectadas por esta patología en Galicia podrán informarse sobre la enfermedad y la actualidad que rodea a la misma.

La presentación del portal, puesto en marcha gracias al mecenazgo de la Fundación Barrié y RSC de Edisa, tendrá lugar a las 16:30h. en el salón de actos de la asociación Aixiña de Ourense(Calle Recadero Paz ,1). El evento es gratuito y de aforo limitado. Las inscripciones pueden realizarse a través del número de teléfono 604 050 773.

La inauguración del evento contará con la presencia de:

  • María Isabel Pérez, directora de Acción Social de la Fundación Barrié
  • Susana Fernández, vicepresidenta de FEGADEM
  • Jacobo Caruncho, paciente activo vigués afectado de esclerosis múltiple y autor del blog EMPOSITIVO, quien analizará la importancia de la información para las personas afectadas
  • Greta Fábregas, coordinadora de programas del área de acción social de la Fundación Barrié, acercará a los asistentes las funcionalidades de Más Social CONECTA, un nuevo concepto web para un impacto real del Tercer Sector Social. 
  • Acto seguido tendrá lugar la presentación oficial de la web por parte de Mónica Serrano, técnica social de FEGADEM, para cerrar el evento con unas conclusiones que realizará Jesús Vázquez, conselleiro de Sanidade y Rosa María Villar, presidenta de FEGADEM
La puesta en marcha del portal web de FEGADEM, esclerosismultiplegalicia.org,  forma parte de la nueva imagen de la federación, que busca acercarse a todas las personas afectadas en la comunidad, sus familiares y personas de referencia. La web nace de la necesidad de visibilizar la Esclerosis Múltiple (EM) en Galicia, siendo esta la comunidad española con mayor prevalencia de la enfermedad (3.000 casos). La web pondrá a disposición de la comunidad afectada, así como la sociedad en general, toda la información básica referente a la patología y los servicios que las entidades socias que conforman la federación ofrecen al colectivo.

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Se trata de la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes –tras los accidentes de tráfico- y afecta predominantemente al sexo femenino.

La EM tiene múltiples manifestaciones y puede afectar a cada persona de forma diferente, de ahí que se la conozca popularmente como ‘la enfermedad de las mil caras’. A día de hoy la Esclerosis Múltiple no tiene cura, pero sí existen varios tratamientos farmacológicos que ralentizan el curso de la enfermedad.

LA FEDERACIÓN GALLEGA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEGADEM) promueve el movimiento social y asociativo de la EM y otras enfermedades neurodegenerativas, desarrollando una acción institucional en defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas de EM, sus familias y/o referentes,  actuando desde una perspectiva global tanto como interlocutor como referente del sector, ante los poderes públicos, las entidades del tercer sector, la empresa privada, los medios de comunicación y la sociedad en su globalidad.

MÁS SOCIAL CONECTA surge en el año 2013, como iniciativa de la Fundación Barrié, en un contexto en el que muchas entidades del tercer sector no tienen todavía página web o, si la tienen, no aporta la información que demandan sus usuarios y colaboradores (socios, donantes, voluntarios…) o no ofrece opciones para iniciar esa colaboración y mantenerla en el tiempo.

Más Social CONECTA responde a las necesidades web del Tercer Sector independientemente de la tipología, dimensión o estructura de cada entidad. Las nuevas páginas potencian la utilidad pública de las entidades, mejoran su imagen y transparencia de cara a la sociedad y aportan herramientas para la captación de fondos y de base social. Se implanta con el apoyo de la empresa Edisa, quien ha desarrollado esta solución web, dando soporte a las entidades durante todo el proceso.
 
Gracias a esta iniciativa, hasta la fecha, 28 entidades sociales cuentan ya con una  web y 9 entidades la estrenarán a lo largo de 2018.