Descubrindo as Enfermidades Raras

FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas) é unha entidade sen ánimo de lucro que ten como obxectivo promocionar toda clase de accións e información destinadas a mellorar a situación da saúde e calidade de vida das persoas afectadas polas enfermidades raras e crónicas ás que representa e dos seus familiares.

Tendo en conta o gran descoñecemento sobre as enfermidades raras, e que máis do 50% comezan na nenez, a Fundación Barrié e Fegerec consideraron a importancia de desenvolveren unha serie de sesións informativas sobre os aspectos biopsicosociais das enfermidades raras (EERR), co obxectivo de transmitiren o coñecemento sobre estas enfermidades no colectivo máis susceptible de padecelas, o cal favorecerá o respecto ás diferenzas e normalizará a imaxe destas patoloxías entre os alumnos.

Os contidos sobre os que se traballará son: por que son raras, por que se parece e por que se diferencia, dificultades: antes, durante e despois da diagnose, o papel das emocións nas EERR, como podemos coa nosa acción favorecer e/ou diminuír as dificultades.

Coa finalidade de poder abordar as tres dimensións das enfermidades (física, psicolóxica e social) utilizarase como recurso educativo “a pantomima”. Desta maneira, cada aceno do mimo responderá a un significado distinto e preciso, e expresará a través do seu corpo as distintas situacións, sensacións ou sentimentos que acompañan a unha ER.