Descubriendo las Enfermedades Raras

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Descubriendo las Enfermedades Raras

FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo promocionar toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación de salud y calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades raras y crónicas a las que representa y sus familiares.

Teniendo en cuenta el gran desconocimiento sobre las enfermedades raras, y que más del 50% comienzan en la niñez, la Fundación Barrié y Fegerec han considerado la importancia de desarrollar una serie de sesiones informativas sobre los aspectos biopsicosociales de las enfermedades raras (EERR), con el objetivo de transmitir el conocimiento sobre estas enfermedades en el colectivo más susceptible de padecerlas, lo cual favorecerá el respeto a las diferencias y normalizará la imagen de estas patologías entre los alumnos.

Los contenidos sobre los que se trabajará son: por qué son raras, por qué se parece y por qué se diferencia, dificultades: antes, durante y después del diagnóstico, el papel de las emociones en las EERR, cómo podemos con nuestra acción favorecer y/o disminuir las dificultades.

Con el fin de poder abordar las tres dimensiones de las enfermedades (física, psicológica y social) se utilizará como recurso educativo “la pantomima”. De esta manera, cada gesto del mimo responderá a un significado distinto y preciso, y expresará a través de su cuerpo las distintas situaciones, sensaciones o sentimientos que acompañan a una ER.
 

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